Ситуацию принять очень тяжело…

Дата:

Под занавес нашей летней ПЕРЕЗАГРУЗКИ состоялся разговор с Анной Сергеевной Парыкиной из села Верх-Уймон Усть-Коксинского района, мамой очень ответственной 14-летней Леры и 9-летнего Егора, рослого серьезного мальчишки, которому врачи несколько лет назад поставили диагноз аутизм.

– Вы были готовы к тому, что ваш сын окажется особенным ребенком? Может, врачи что заранее говорили?

– Нет, готовы не были, более того, до двух лет Егор был обычным, нормальным ребенком. Не было никаких проблем, никаких особенностей в развитии. Потом мы внезапно увидели, что у него начались речевые проблемы – сын перестал пополнять запас слов. Вот было их 25 – 30, и все на этом. Потом он стал постепенно переходить на жесты, потом совсем отказался от речи. Сейчас он говорить может, но не хочет, у него больше какой-то психологический барьер – он просто закрывает уши и уходит в другую комнату. Когда занимается с учителем (к нему ходит педагог на дом), он проговаривает весь алфавит, отдельные звуки, имена называет. Вне уроков – молчит. Обращенную речь сын понимает.

Потом нам поставили диагноз детский аутизм, позже начались неврологические проблемы. Неврологию относительно выправили. И все это – после двух лет. Поэтому мы сами до сих пор не можем принять ситуацию. Если бы это было с рождения, наверное, быстрее бы привыкли.

– То есть вам непонятно, в какой момент произошла «поломка» и почему?

– Да, самое главное – почему? Генетику мы исключили, и по аутизму сейчас врачи говорят: «У нас не складывается полная картина», а проблемы все при этом остаются. Конечно, есть и свои предположения: были в родне отца Егора схожие дети, и не один. Все разной степени тяжести, но общие симптомы прослеживаются.

– И как вы теперь живете?

– Ну как… Главное, изначальный сложный диагноз оказался ошибочным, и теперь мы точно знаем, что жизни сына ничего не угрожает. А любить – мы его и такого очень любим!

– А в бытовом, жизненном плане что изменилось?

– Да многое. От чего-то пришлось отказаться, кое-что – пересмотреть.

– Что вы теперь себе не можете позволить делать?

– Я не могу позволить себе уходить на работу. Приходится искать какие-то выходы, подработки. У Егора еще склонность к побегам, поэтому постоянно должен быть на глазах. При этом у сына обострено природное чувство самосохранения – он никуда  не лезет, не пакостит, а хочет бегать как сверстники. Но одного отпускать боимся, потому что если, например, заблудится, не сможет объяснить, кто он, где живет, кому позвонить.

– У Егора есть старшая сестра. Как дети ладят между собой?

– Доча у меня помощница, спасибо ей за это. У них и контакт налажен, она брата не стесняется. Он с ней и на площадку ходит, и с друзьями сестры гулять отправляется. В этом плане Егор абсолютно социализирован. Он не умеет общаться с младшими детьми и с одногодками, у него все друзья Лериного возраста. С ними сидит, они играют в телефонах, он прекрасно разбирается в интернете. Вот единственная у нас проблема в поведении – он бегает. Не может усидеть на месте, когда эмоции, или когда энергию девать некуда – начинает бегать. Побегал минут 10, потом снова адекватный ребенок, реагирует на нас. Можно сказать, что у нас ребенок дисциплинированный, он общества не боится.

– Что нового появилось в вашей жизни вместе с заболеванием Егора?

– Да все! Новые знакомства, новые горизонты окрылись, стало больше информации о том, о чем раньше вообще не задумывались.

– Как в селе относятся к вашему сыну?

– Нормально. Мы его не прячем, он открытый, ходим в магазин, в ДК. Наш сын не белая ворона. Если Егор куда направился, сразу звонят: «Аня, Егор туда-то побежал!»

– Вы так и не приняли ситуацию. Чувствуете ли дискомфорт от этого «раздрая»?

– Раньше мне говорили: «Будет расти, все перерастет», а сейчас сильных изменений уже нет. Он растет, конечно, развивается, обучается, приобретает новые навыки, но взять и «перерасти» по взмаху волшебной палочки – такого не получится. И начинаешь понимать, что нужно принимать ситуацию. А не хочется…

Есть и препоны, которые мешают душевному равновесию, например чиновничьи: «А у нас на этого ребенка не заложено…», «А как мы вас в отчет включим, вы поздно пришли…», «Что, из-за него одного все переделывать?..»

– Вы мама пробивная?

– Скорее, мне пришлось такой стать. У нас же много где надо кулаком по столу, чтобы хоть чего-то добиться. Но было время, когда я сама ничего еще не знала, не умела, и тогда очень помогла Светлана Шилова, врач-невролог. Нам в Томске поставили диагноз, взяли кровь на совместимость, сказали, будут подыскивать донора для трансплантации костного мозга. А мы из глубинки, никогда с таким не сталкивались, куда идти – не знаем. Как раз лежали в неврологическом отделении в Ресбольнице, и пришел вызов в Москву, надо было кучу бумаг собрать буквально за неделю. Светлана Юрьевна нам помогла с этим и словом и делом, показала как надо.  

– Егор растет… Он сможет жить самостоятельно?

– Он может все, но не всегда. По настроению. Он может за собой убрать, но в силу того, что очень аккуратный, не прикасается к горячему. Прежде чем воды налить, потрогает кран, если холодный, включает воду. Положить еду на тарелку может, только греть не будет. Утюг никогда не возьмет. Помогает грядки полоть. В основном он помогает тем, что наблюдает за качеством моей работы. Пропущу  травинку – показывает.

– Чего ждете от жизни?

– Чуда, конечно, хочется. Однажды оно уже произошло – Егор оказался психически, соматически здоров. Это было настоящее чудо! И мечтается, вдруг забежит доктор с бумажкой и крикнет: «Ура! У вас ничего не подтвердилось!» или утром когда-нибудь Егор проснется и скажет: «Мама, кушать хочу», а не придет с тарелкой в руках.

Наталья АНТЮФЬЕВА

Все самые последние новости в нашем телеграм канале

Отправь другу

spot_imgspot_img

Популярное

Другие статьи

Пришел праздник к малышам

Национальному воспитанию в детском саду «Росток» в Кош-Агаче уделяют...

В Республике Алтай пройдет единый День открытых дверей федерального проекта «Профессионалитет»

20 апреля на площадках федерального проекта «Профессионалитет» в Республике Алтай...

«Единая Россия» проведёт «Диктант Победы» на суше, в море и в небе

Международное масштабное тестирование на знание истории Великой Отечественной войны...

По требованию прокуратуры подрядчик привлечен к ответственности за нарушения при благоустройстве городской площади

По требованию прокурора города подрядчик привлечен к административной ответственности...