Редакция «ЗА» продолжает публикации в рамках нашего социального проекта «Перезагрузка», который реализуется на средства благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». Напомним, проект направлен на содействие повышению уровня осведомленности (компетенций) специалистов и родителей, воспитывающих детей с поражениями ЦНС, психическими расстройствами и расстройствами поведения, об успешных практиках по реабилитации и социализации детей-инвалидов, а также на повышение информированности широкой общественности о жизни кровных и замещающих семей с детьми-инвалидами, объединение усилий органов власти, гражданского общества и бизнес-структур для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с тяжелыми формами инвалидности.
Сыновья Алены Овчинниковой Роман и Семен появились на свет в 2012 году.
– Работала до самых родов, а потом началось пятое-десятое, – поделилась Алена воспоминаниями о событиях, которые кардинально изменили её жизнь.
Она являлась социальным работником в Майминском управлении социальной защиты населения. Но после того, как в 2014-м дети получили инвалидность и постоянно болели, работу пришлось оставить.
– Наши врачи поначалу ничего такого мне не сказали. Говорили лишь, что я везучая мамочка и мальчики у меня абсолютно нормальные. Но только сыновья начали произносить первые слова, отметились резкие шаги назад. Я стала задавать вопросы: «Почему дети не разговаривают?» Доктора ответили: «Ничего страшного. Такое часто бывает у маленьких детей». Но на сердце у молодой мамы затаилась тревога.
– Договорились с логопедическим центром в Красноярском крае, прилетели туда, прошли обследование. В итоге выяснилось, что у детей проблемы со слухом, из-за чего они стали забывать речь, и что подобное осложнение случается после некоторых болезней.
Там нам поставили диагноз – аутизм под вопросом. Написали, к каким врачам следует ещё обратиться, дали рекомендации пройти медико-социальную экспертизу. А через три месяца Роман и Семен получили инвалидность. Диагноз у них одинаковый, а уровень расстройств – разный.
При появлении любой возможности Алена старается, чтобы дети проходили курсы реабилитации.
– Государственное финансирование очень маленькое. Нам только нынче Соцстрах предложил санаторно-курортное лечение. А так если удается куда-то попасть на лечение, то все за свой счет. Помогают бабушка и дедушка – мои родители. Побывали в санатории «Искорка» в Кемерово. Жилье снимали, чтобы было подешевле. Сами курсы три года назад обошлись нам в 20 тысяч рублей на одного ребенка без питания и проживания. Сюда входили микрополяризация, уколы, ванны, занятия дефектолога, логопеда, психолога.
– У детей есть любимые занятия?
– Мальчишки с рождения любят купаться. В день у нас по четыре-пять процедур получается. Набираем ванну, они купаются, затем спускаем воду. Проходит какое-то время, снова набираем и купаемся. Вода по дому льется ручьем. Нам нельзя жить в многоквартирном доме, потому что у нас все кругом в воде. Очень любят воду.
Дома у Овчинниковых созданы все условия, чтобы детство Романа и Семена проходило счастливо. Поставили бассейн и детскую игровую площадку. Прежде обращались к специалистам, чтобы они научили ребят плаванию, однако занятия оказались тщетными. Но благодаря домашнему бассейну прошлым летом братья поплыли сами, рассказывает Алена.
– Роман очень любит рисовать. В доме все в его творчестве. Еще любит лепить. Больше старается изображать людей, семьи, лица. Этим он подолгу бывает увлечен: рисует, рисует. А Семен более спокойный. Телевизор, диван – его лучшие друзья. Он быстро устает. Ему тяжелее чем-то заниматься. Летом мы прошли 15-дневный курс в Республиканском реабилитационном центре, где нам впервые предложили парафиновые ванны. После этого лечения ребенок на 50 процентов встал на ноги. Он всегда был «цыпочником», сейчас уже хорошо наступает.
– Можно сказать, что эффективность подобных занятий высокая, но их не хватает на всех нуждающихся в них детей?
– В нашей республике, к сожалению, нет специализированных реабилитационных центров, санаториев, лечебных организаций для детей-инвалидов и их родителей. Нет даже работающих психологов для родителей. Если ребенка ещё можно подлечить, то у взрослых никаких возможностей на льготных условиях нет.
– Сыновья помогают вам в домашних делах?
– Роман умеет готовить. Может заварить чай, нарезать хлеб, сам себе сварить пельмени. Приготовить салат для него не составляет никакого труда. Ему это нравится. Раньше бывало, он мелко резал все продукты, что были дома. Экспериментировал, раскладывая нарезанные кусочки по разным чашкам, а потом смешивал продукты.
Вместе с ним стряпали, делали выпечку, но в итоге он остановился на мантах. Теперь я раскатываю тесто, а ребенок один лепит манты. Видно, это его самое любимое блюдо, и поэтому он сам себе его готовит. Сидишь, смотришь…
– Терпению я научилась только в последние два года, – продолжила свой рассказ Алена. – Родителям всегда хочется быстрее все сделать – убрать, помыть, и вроде все прекрасно. Но сейчас я поняла: если ребенок старается помочь, хочет чему-то научиться, надо дать ему эту возможность. Так, ставлю гладильную доску, а он утюжит гору вещей. Я просто сажусь рядом, беру сканворд или ещё что-нибудь и наблюдаю. В первый раз мы не обожглись, потом раза три обжигались, бросали утюг, но теперь к этому делу Рома никого не подпускает. Делает сам, научился качественно утюжить свои футболки, полотенца, простыни.
– А Семен?
– Семен у нас ничего не делает. Не рисует, не лепит, не убирает, не моет – ничего. Проявлений аутических расстройств у него больше. Он не воспринимает окружающий мир. Его ничего не интересует. Получается, у него потребительское отношение. Покушал, поспал, поиграл, мультики посмотрел, искупался или помылся – это весь круг его занятий.
– А между собой братья дружат?
– Да. Они не воспринимают других ребятишек. Если у нас гостят родственники с детьми, они не принимают их никак. Бывает, пытаются сцепиться, хотят помучить друг друга, но такое настроение длится недолго. Например, вечером перед сном из-за чего-то сцепились, а через мгновение уже обнимаются, целуются и ложатся спать. Спят они до сих пор вместе, и не дай Бог их разделить! У них у каждого своя кровать и даже если их раскладываешь, они все равно будут спать в одной. Видно, между ними настолько сильная связь. В таком возрасте дети в семье могут больно ударить друг друга, подраться, а здесь нет. Мы не жадничаем, ничего не делим между собой. Могут пощипать друг друга, но это так, играючи.
– Аутичные дети часто убегают. Ваши как ведут себя?
– У каждого на руке браслет, на котором указаны «аутист Семен», «аутист Роман» и номер моего телефона. Однажды мы потеряли Семена. Он через огороды убежал на стройку. Пока мы бегали вокруг, искали, там нашлись адекватные люди, которые не бросили чужого ребенка, не оставили без внимания, а увидев, что тот бегает один, вызвали полицию.
У наших детей нет забот. Сейчас в своем возрасте они все счастливые. Все у них прекрасно. Есть какие-то свои небольшие потребности. Мне очень хочется, чтобы они заговорили. Большой минус, когда ребенок заболеет и ты не поймешь, что конкретно болит, что беспокоит его, он просто плачет. И не знаешь чем помочь ему.
– Как вы общаетесь с ними?
– Жестами. Они берут за руку и все показывают. Они все полностью понимают, что говорю им, то есть понимают мою обращенную к ним речь.
– Какие-то обучающие программы они осваивают?
– Таких детей, как правило, считают необучаемыми. Дома я с ними занимаюсь сама. Насколько возможно проводим занятия по развитию речи, пишем прописи по математике, по письму и учимся читать. Какие у нас есть достижения мы отрабатываем. В учебе дети капризные, ведь с мамой можно немного полениться, она может простить. Но все равно минут 15 в день мы занимаемся: где-то в игровой форме, где-то просто рисуем.
Подытоживая разговор Алена еще раз сказала о своей мечте, чтобы в нашей республике открылся реабилитационный центр для детей инвалидов и их родителей, которым тоже важно внимание. Даже тридцать минут водных процедур, массажа или восстановительных занятий у психолога для мам было бы очень продуктивно. Ребенок, пройдя лечение, возвращается в семью, а там постоянная «трясина», которая затягивает и где родители находятся в одном почти безысходном положении.
– Ты не живешь, а просто работаешь как автомат. Ты проснулся: то, то, то – и весь день расписан. И уже сил не остается ни на ребенка, потому что надо постирать, убрать и все остальное, ни на себя. Накапливаются негатив, злость, которые ты никуда не можешь девать. Ребенок же ни при чем. Когда дети уснут, появляется 15 минут на горячий чай и вроде снова сил набрался… А если бы был хотя бы семидневный курс и для ребенка и для мамы, то это многое бы решило. В регионе много таких семей, как они проводят наша, основное время в домашних условиях, и все нуждаются в такой поддержке и помощи.
Алена Овчинникова с сыновьями Романом и Семеном принимала участие в пятидневной Летней школе нашего проекта «Перезагрузка». О работе этой школы мы подробно рассказывали на страницах «ЗА», кстати, с материалами можно ознакомиться на сайте газеты www.04za.ru.
Делясь впечатлениями, Алена заметила, что в первый день она, как и другие мамы, приехавшие со своими детками из районов республики, задалась вопросом: «Что я тут делаю? Ведь дома столько неотложных дел!» Но уже на второй день у участниц Летней школы горели глаза! Во-первых, свежий воздух, бассейн, ни готовить, ни убирать, ни стирать. Во-вторых, с детьми занимаются волонтеры и специалисты, а мамы могли посвятить свое время лекциям и мастер-классам экспертов. «Мы учимся и хотим учиться еще!» – говорили родители.
Редакционному коллективу организация такого рода мероприятий, конечно, совсем не свойственна. Только благодаря проекту «Перезагрузка» и мы внесли свою лепту в дело, которое дает возможность нашим мамам хоть на несколько дней почувствовать, что они не оставлены один на один с окружающим миром, со своими проблемами и заботами, со страхами за будущее своих детей.
Начиная с 2008 года 2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день информирования (заботы, внимания, осознания) об аутизме.
Дата утверждена Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007 года.
Аутизм диагностируется у каждого 88-го ребенка. Он проявляется рано, в течение первых двух лет жизни, причем у девочек наблюдается в четыре раза реже, чем у мальчиков. В силу разнообразия его проявлений возник термин «расстройства аутистического спектра» (РАС).
За 10 лет количество людей с таким диагнозом выросло в 10 раз. Это связано с совершенствованием диагностики, которая позволяет выявлять больше случаев РАС.
Наталия Манышева
