С Рашидом и его мамой Яниной Маткаримовой мы познакомились на Летней школе редакционного проекта «Перезагрузка». Этот ребенок сразу притягивал к себе внимание, и дело было даже не в том, что он единственный из маленьких участников передвигался в инвалидной коляске, а в его взгляде – теплом, ласковом, но в то же время изучающем. Он смотрел так, словно пытался понять, что за человек перед ним, что у него на самом донышке души, и если незнакомец понравился, хороший, Рашид улыбнется и будет с ним дружить. Удивительно, но мы все, и специалисты, и волонтеры, замирали перед Рашидом как на экзамене – пройдем ли тест на человечность, подарит ли он нам улыбку?
А какая красивая у Рашида мама! Какой у нее заразительный смех! Она прямо говорит, что она счастливая женщина, умеет радоваться мелочам, живет как и все – обычно. Тем не менее десять лет назад жизнь обыкновенной семьи изменилась навсегда – на свет появился Рашид, особенный мальчик.
Тяжелая беременность, рождение глубоко недоношенного ребенка, месяцы реанимации… Ни одной женщине не пожелаешь пройти такой путь, когда жизнь малыша висит даже не на ниточке, а на некоей призрачной вере в то, что все будет хорошо.
– Вы знали заранее, что Рашид будет особенным ребенком?
– Нет, это было большой неожиданностью для всех нас. Первые несколько лет мы думали, что все будет как у всех: полечим ребенка, он выздоровеет и все будет замечательно.
– То есть диагноз вам поставили не сразу?
– Диагноз нам поставили в год. До года мы были просто тяжелобольными, но такого исхода в принципе не предполагали. Даже врачи надеялись, что мы выкарабкаемся. Сейчас у нас сложная форма ДЦП, спастический тетрапарез верхних и нижних конечностей. Дополнительно – задержка психоречевого развития.
– Помните свои ощущения, когда это на вас обрушилось?
– Это было давно… Знаете, я даже сказать не могу… Конечно это был страх!
– За ребенка или из-за ситуации вообще?
– И за ребенка, и из-за ситуации вообще. страшно было думать, как мы будем жить дальше.
– Сейчас этот страх ушел или присутствует?
– В принципе мы сейчас приняли это как неизбежное, спокойно, живем уже с этим.
– Как долго вы шли к тому, чтобы принять ситуацию?
– Долго шли, наверное, лет пять. Сейчас мы это воспринимаем намного проще, более безболезненно. Тогда же это было действительно страшно – за себя, за ребенка, за осуждение общества. У нас же как считается: если такой больной ребенок, значит, родители как минимум пьют-гуляют, неблагополучная семья и так далее.
– А ваши близкие, друзья, знакомые – как повели себя они? Или рядом с вами остались не все?
– В нашем окружении все меньше и меньше людей. Это связано с тем, что Рашид растет, и в первые годы мы сами сделали большую ошибку – закрылись от внешнего мира, не подпускали к себе. По крайней мере, считаю, что это я так сделала – никаких посторонних. Боялась, что люди сделают больно моему ребенку, обидят его.
– Сейчас вы мобильны?
– Год от года физически становится тяжелее – сын растет, но зато морально и духовно – намного легче. Ты уже принял ситуацию, живешь с этим.
– Охарактеризуйте своего сына. Какой он? Мы его увидели как компанейского парня, который любит музыку, любит танцевать, кокетничает с девочками-волонтерами.
– Да, как мужчина он обращает внимание на девочек, – смеется мама. – Он коммуникабельный, общается, ищет контакты. Абсолютно всем улыбается, очень редко плачет и очень редко злится или проявляет агрессию. Бывает недоволен, когда мы его ограничиваем – говорим: это нельзя, мы это не будем делать, а ему хочется. А так он постоянно улыбается, на позитиве. Все педагоги, где бы мы ни были, отмечают: Рашид всегда улыбается.
Разговаривая с этой женщиной, слыша постоянное «мы» вместо «я», понимаю, что Рашиду очень повезло с мамой – самоотверженной, храброй, сильной, заботливой, любящей. И, конечно, не могу не спросить про папу – а как он выдержал это испытание?
– Многие папы более тяжело воспринимают ситуацию, не выдерживают морального давления именно от социума – как посмотрят знакомые, окружающие. Но мой муж показал себя с лучшей стороны. Да, он очень долго с этим боролся, до сих пор борется, но сейчас уже намного легче. Он не стесняется с сыном где-то появиться, фотографируется, стал намного терпеливее. Жалеет нашего ребенка, который не такой, как все. А по утрам, когда папа с сыном просыпаются, у них целый ритуал – обнимают друг друга.
Несмотря на сложный диагноз, Рашид невероятно любознательный. У него в запасе около 20 слов, но он постоянно пытается узнать что-то новое, ему нравится учиться, заниматься с педагогами, а когда его хвалят, он тут же подставляет щеку – для поцелуя.
– А чем Рашид любит заниматься больше всего?
– Он любит, когда мы читаем. А сам, конечно, слушает. Мы очень много читаем. Начинали с обычных детских стишков, как и для всех маленьких детей, сейчас я уже читаю ему небольшие сказки. Он любит петь, хоть слова и не произносит, но поет одной гласной: «А-а-а-а-а». Мы участвовали с ним в художественной самодеятельности. Для него быть занятым в сценке оказалось и легко, и радостно: надел костюм – и все, как будто так и надо, он готов выступать! Обычно такие праздники устраивают в санаториях. Кроме этого мы с ним там и бегали – участвовали в спортивных мероприятиях, в конкурсах. Хоть как-то, но стараемся. По крайней мере он хочет и пытается это делать.
Кроме Рашида в семье есть еще один ребенок, старший сын. Сейчас он уже совсем взрослый, а вот на момент рождения братика ему было всего девять. Мама с искренней печалью говорит о том, что старшему ребенку не удалось дать столь много внимания и любви, как бы хотелось.
– Думаю, он все понимает, но иногда все равно обижается. Это сейчас он уже взрослый, раньше было немного сложнее. А сейчас старший сын нам уже очень хорошо помогает, Рашида можно с ним спокойно оставить и уйти по делам. Сейчас у старшего проявляется такой мужской жест: «Мама, тебе нужно куда-нибудь в город? Ну оставляй со мной Рашида». Когда они остаются вдвоем, старший включает младшему музыку, причем рок или что-то подобное. Спрашиваю потом Рашида: «Что ты с браткой слушал?» Он изображает рок-музыкантов – поет и головой машет.
Старший брат подарил Рашиду собаку – чтобы у него был друг. И сейчас они действительно дружат. Собака сначала просто обнюхивала Рашида, знакомилась, пыталась играть как с ребенком. А сейчас она его облизывает с ног до головы – ручки, ножки, лицо. Сыну это очень нравится!
– Рашид растет, вам физически становится все тяжелее. Как справляетесь?
– С этим просто надо жить. Единственное, на что надеемся, что, может быть, в процессе лечения мы еще больше облегчим ему ситуацию. В принципе за эти годы произошла хорошая компенсация, у нас маленькие, но стабильные успехи. Мы долго не разговаривали, начали говорить буквально 1,5 – 2 года назад. Совсем не могли сидеть, сейчас он сидит с поддержкой. Реабилитацию проводили и здесь, и за пределами региона.
– Делали ли врачи какие-то прогнозы после рождения ребенка?
– Нет.
– А сами вы боялись непоправимого?
– Самым страшным было время, когда он находился в реанимации – первые четыре месяца после рождения. Когда оттуда вышли, первый год было тяжело, конечно, но ощущалась какая-то эйфория, что ли, что прошли реанимацию, стали жить. На этой ноте мы и держались. Даже когда нам озвучили диагноз, я сначала не поверила! Решила: не может быть! Мы не восприняли тогда до конца эти слова врачей. А когда уже прошли консультации у нескольких специалистов и нам подтвердили диагноз, тогда да, опять стало страшно: поняли, что они правы.
Проблема возникла по факту: вот ребенок – и он такой. У нас глубокая недоношенность, и врачи заранее говорили, что малыш, возможно, родится с какой-то патологией. Возможно… Но нужно быть готовыми ко всему. 27 недель, 850 граммов. Десять лет назад мы были в числе первых, кого стали выхаживать с такого срока. С нами лежала женщина, она родила такого ребенка на год раньше меня, ее малыша не смогли спасти потому, что еще не было нужного оборудования. А нас выходили.
Общество еще, конечно, не готово воспринимать нас, таких. Когда Рашид был маленький, было проще. Маленький и маленький, на руках. А когда видят, что он уже должен ходить, разговаривать, возникают вопросы. Кроме того, я его очень сильно оберегала, всех держала на дистанции. Может, мне нужно было ближе людей подпускать, но я опасалась, что обидят, унизят, оскорбят.
– Тяжело вам?
– Я бы не сказала. Я себя не жалею. Вообще считаю, что я счастливая. Мне вчера даже психолог сказала, что я счастливая женщина. Не нахожусь постоянно в депрессии, не думаю о том, какая несчастная, как мне тяжело, какой у меня больной ребенок, сколько у меня забот. Мы не живем по расписанию, мы живем, как обыкновенные люди. Конечно, у нас свои обязанности – чаще посещаем больницу, чаще вращаемся среди больных людей, а так – обыкновенная жизнь, ничего особенного. Путешествуем, ходим в магазин. Я просто живу и наслаждаюсь этим.
– Что бы хотели показать своему ребенку?
– Я хочу (и думаю, что это обязательно получится) показать ему дельфинов, и чтобы он с ними поработал. Я это обязательно сделаю!
Наталья АНТЮФЬЕВА
