«Теплый румяный драгоценный комочек – родное дитя. Слышно, как бьется сердечко. А глазки?
Разве есть глаза прекраснее этих!» – так наверняка рассуждает каждая мама, склонившись
над своим чадом. Каким бы ребенок ни был для других, для нее он – чудо. Ради улыбки, первого лепета, счастья и будущего своего малыша мама сделает все. Даже если целый мир будет против –
она переживет, преодолеет и победит. На долю каждого выпадают свои испытания, сложности,
и тогда лишь от человека, его силы воли и характера зависит, как он справится с этим. Семьи,
в которых подрастает ребенок с ограниченными возможностями здоровья, особые, в них зачастую весь груз ответственности, забот и проблем ложится на хрупкие женские плечи, потому что папы, бывает, не выдерживают и уходят.
Анна КАЗАНЦЕВА – мама ребенка с детским церебральным параличом. И это почти профессия.
В интервью «ЗА» она рассказала о своих радостях и горестях и о том, каково воспитывать ребенка-инвалида в современном мире.
Не приемлю жалости
Мне самой, кроме простуды, ничем не приходилось болеть. Когда сказали, какой у ребенка диагноз, на первых порах даже не понимала, насколько это серьезно.
Этот «приговор», честно говоря, не могу принять до сих пор, считаю, что слово «инвалид» неприменимо к моей дочери. Стараюсь употреблять его только в кабинетах чиновников, когда нужно отстоять ее права или добиться льгот. А так у меня обычный нормальный ребенок и абсолютно счастливая семья.
Не выношу, когда нас жалеют, особенно посторонние на улице. Бывает, начинают приставать, ахать-охать – нам этого не надо! Лучше пройдите мимо, поздоровайтесь или же улыбнитесь от души. Только избавьте от нелепых, якобы сочувственных восклицаний вкупе с откровенным, наглым любопытством!
Конечно, у нас каждый день идет борьба за здоровье – за каждый шажочек, движение, словечко. До трех лет – просто за жизнь, за то, чтобы видеть белый свет и радоваться солнцу. К этой борьбе мы привыкли, поэтому относимся ко многому проще и легче, чем другие. Жизнь прекрасна, несмотря ни на что, и мыслить нужно позитивно!
«Другой мир»
Танюша родилась недоношенной, без рефлексов, с гидроцефалией. Было много проблем. У нее тяжелая форма ДЦП, гиперкинез. Дочь не ходит, не обслуживает себя, ручки ее не слушаются, с координацией совсем туго. Заговорила она около года назад. Мы так долго этого добивались!
Таня у меня очень жизнерадостная, контактная, веселая. Артистичная: любит петь и танцевать, искренне полагает, что она у меня звезда. Я каждый день говорю ей, что она самая лучшая, красивая, умная. Вообще «особые» дети – они другие, это иной мир. Их нельзя обманывать, они чувствуют все, они искренние и очень добрые.
У нас был период, когда моя дочка, когда стала осознавать, что не такая, как все, спрашивала: «Почему дети на площадке ходят, а я нет?» А я отвечала: «Мама была такая несчастная, ей было плохо и одиноко, и Бог ее пожалел – подарил ангела, самого лучшего, тебя. Крылышки забрал, а ножкам забыл дать силу». Такое объяснение Танюшке нравилось, она внимательно слушала и светилась от счастья. Но теперь, конечно же, этот ответ ее не устраивает. Она знает, что болеет. Но, повторюсь, мы к этому проще относимся.
Вся наша жизнь – больницы, больницы и еще раз больницы. Мы очень много ездим, конечно, получается своего рода «медицинский туризм», но в любом городе стараемся посещать музеи и театры, зоопарки – все самое лучшее, совмещаем приятное с полезным.
Танюша сделала меня счастливой!
Я люблю свою дочь. Рождение ребенка меняет любую женщину. Я была совсем другой – интеллигентной, скромной и тихой. Даже когда видела, что меня откровенно обманывают, молчала, считала, что не стоит поднимать шум.
А Татьяна научила многому. Прежде всего не сдаваться ни перед какими трудностями. Потому что она сама – боец. С каким упорством дочка боролась за свою жизнь, а сейчас через боль и трудности – за каждый шаг! Таня невероятно стойкая, еще и меня «заряжает». Я без нее была несчастным человеком, Танюша сделала меня счастливой!
Больше негатива исходит от детей
Какие родители, такие и дети. Если старшие считают возможным и нужным сделать акцент на физических или еще каких-то недостатках человека, то дети и подавно. И если в присутствии взрослых они не позволяют себе лишнего, то в коллективе сверстников оставлять моего ребенка опасно.
Я, наверное, делаю неправильно, создавая свой круг общения, своеобразный «кокон», где дочку все любят и обожают. Мы не ходим туда, где Таню потенциально могут обидеть. Но все же было несколько случаев, когда пришлось столкнуться с агрессивным отношением окружающих. Однажды это случилось на празднике в кругу друзей, тогда я не смогла «отфильтровать», извините за такое выражение, общество ребятишек. Ее обижали только потому, что она не ходит и не может вместе с другими сесть поиграть в куколки. Таня это очень болезненно пережила. Я тоже.
Когда мы поступили в отделение дневного пребывания Республиканского реабилитационного центра для детей с ограниченными возможностями здоровья, мне пришлось оставлять ее там на целый день. Было очень страшно. Казалось, что никто, кроме меня, не сможет как следует ее накормить, одеть, обуть, даже посадить на горшок.
Но была приятно удивлена. Я теперь самая горячая поклонница всех специалистов, что работают в данном отделении. Какое они делают великое дело! Ведь, по сути, на наших детях, тех, что с тяжелой формой инвалидности, все давно поставили клеймо и считают: пусть сидят дома либо в специализированных учреждениях – интернатах. А здесь совершенно другой подход!
Мир не без добрых людей
Наверное, самый тяжелый период мы пережили, когда Тане было всего восемь месяцев. Она мой первый и единственный ребенок, опыта в то время у меня не было никакого, зато имелись проблемы с финансами. Мы тогда приехали из Барнаула, где врачи поставили Тане диагноз ДЦП. Помню, как на поездку мне не хватало денег: я берегла каждую копеечку. Своего жилья у меня не было, на руках – маленький ребенок со страшным диагнозом. Нужны дорогостоящие лекарства, массаж. Из близкого окружения на тот момент мне никто не помогал, я была одна.
Буквально под свое крыло тогда нас взял все тот же Республиканский реабилитационный центр с его неравнодушными специалистами, трудившимися в то время. Это была неоценимая помощь!
Все же на нашем пути встречается больше хороших людей, чем плохих. Долгое время нам помогала женщина из Новосибирска по имени Лена. Лично я ее даже не знаю. О нас она услышала от общих знакомых. Стала высылать нам развивающие игрушки и многое другое. Просто потому, что она славный, добрый человек. К тому же у меня друзья очень хорошие. Были, конечно, такие, что отвернулись, они просто перестали со мной общаться. Если до рождения Танюшки в телефонном справочнике у меня было сто имен и я искренне считала всех этих людей самыми близкими, то после очень быстро поняла разницу между друзьями и знакомыми. Настоящих и верных осталось наперечет, зато какие это люди! С ними можно и в огонь и в воду. И я благодарна судьбе за это.
Мелочи жизни
Нужно отметить, что в Горно-Алтайске очень многое сделано для людей с инвалидностью. В городских аптеках имеются кнопки вызова провизора, в магазинах такие кнопки тоже есть. И пандусы. А вот в районах порой даже тротуары не расчищают как следует, а дороги просто ужасные! Мы с Таней живем в Кызыл-Озеке, само собой, частенько приходится обращаться в детскую поликлинику, добраться до которой трудно. Когда вызываю педиатра на дом, в поликлинике удивляются: «Ведь вы живете недалеко, к тому же посещаете другие учреждения, например конноспортивную школу. Почему вы сами к нам не можете прийти?» Как объяснить им, насколько это трудно? Если конноспортивная школа не может к нам домой приехать вместе с лошадками, то, извините, педиатр может! Я же при этом сэкономлю свои физические силы, а мой ребенок – нервы.
Проблем, конечно, предостаточно.
Хочу рассказать о том, как обращаются с людьми, не обязательно с инвалидностью, а даже просто с мамочками с детскими колясками, водители городского транспорта. Когда подходишь к автобусу с намерением погрузить в салон коляску, часто прямо перед носом умышленно захлопывают дверь и уезжают. Такое не раз происходило не только со мной, но и со многими другими. Кроме того, если повезет все-таки поместиться в переполненном автобусе, никто не хочет уступать своего места. Там в основном на сиденьях располагаются женщины такого возраста, что, если назвать их бабушками, они наверняка оскорбятся, а встать, заметив трудности другого человека, они не хотят. Иногда я всю дорогу вынуждена ехать стоя, держа на руках семилетнего ребенка почти одного со мной роста.
Поездки на такси чувствительно отражаются на нашем семейном бюджете, поэтому довольно большие расстояния нам приходится преодолевать пешком.
Все-таки нам очень нужны низкопольные автобусы! Например, у нас громоздкая коляска. В обычный городской автотранспорт зайти с ней тяжело. Да и санки тоже не просто затащить, желающих помочь, как правило, не находится. Не знаю, почему.
Как бы то ни было, все это мелочи жизни, я стараюсь помнить об этом.
ГОСТы, ГОСТы…
Почему-то считается, что мы должны быть «широкопрофильными» мамами: знать законодательство в сферах здравоохранения, образования и так далее, держать в голове кучу законов. Если мы идем, например, в неврологическое отделение, то берем с собой стопку распечатанных ГОСТов и стандартов, разъясняющих наши права – вплоть до того, как должно быть оборудовано это отделение. Если идем в детский сад – то же самое: ГОСТы и стандарты, касающиеся нашего нахождения в образовательном учреждении, и так далее. Должна признаться, что становлюсь весьма скандальной и неприятной дамой, когда дело касается ущемления прав ребенка-инвалида.
А ведь я просто хочу, чтобы моя дочь, когда подрастет, могла без сопровождения, пусть в коляске, выбираться во двор, посещать магазин, и другое. Главное – сама и без особых проблем. У всех людей одинаковые потребности. Всем нам хочется побывать и в кино, и в театре, понимаете?! В настоящее время маломобильные люди часто очень ограничены во многом, даже просто выйти на улицу для них большая проблема! А желания жить у наших детей гораздо больше, чем у кого бы то ни было.
Я постоянно удивляюсь своему ребенку: утром проснулась – и уже счастлива от того, что наступил новый день. Шторки раздвинем: ура! Солнце светит, мама! Если дождик идет – как здорово! Она обожает жизнь, а я учусь жить у нее.
Конечно, сегодня людей с инвалидностью на площадях камнями не закидывают, но «специфическое» отношение к ним в обществе существует до сих пор. Обыденная жизнь ребенка с инвалидностью и его родителей складывается из ежедневного преодоления трудностей. Отсутствие пандусов, нехватка денег и лекарств, невыносимый бюрократизм в казалось бы простых вещах – с этим приходится иметь дело каждый день. Наша собеседница говорит обо всем легко, даже с улыбкой. Но кто и на каких весах измерит, сколько приходится терпеть и преодолевать?
Анна относит себя к мамам «с обостренным чувством справедливости». Она состоит в нескольких общественных организациях – в Общероссийском народном фронте, Всероссийском обществе инвалидов и т.д. Вместе с другими родителями, воспитывающими «особых» детей, пытается решать большие проблемы, борется за справедливость и более светлое будущее.
Беседовала
Галина Ясакова
